내 아이, 지적장애 or 자폐성장애 뭐가 유리할까? 발달장애의 모든 것

 

 

오늘은 제가 소아과 병원에서 일하면서 가~장 많이 들었던 부모님들의 질문이었던 '지적장애와 자폐성장애 중 어떤 것을 신청하는 게 내 아이에게 유리할지' 고민하시는 부모들께 시원하고 자세하게 정보 정리하여 드리려고 합니다. 저도 열심히 공부하고 찾아봐서 정리해서 알려드리는 것이니 조금 부족한 점이 있을 수 있겠지만 두 장애가 각각 어떤 특성이 있고 어떤 복지 서비스를 이용할 수 있는지 열심히 정리해 드리겠습니다.

 

 

먼저, 지적장애와 자폐성장애의 기준을 살펴보겠습니다.

 

1) 지적장애 장애등급 기준

장애등급	장애정도
1급	- 지능지수가 35 미만인 사람으로 일상생활과 사회생활의 적응이 현저하게 곤란하여 일생동안 타인의 보호가 필요한 사람
2급	- 지능지수가 35 이상 50 미만인 사람으로 일상생활의 단순한 행동을 훈련시킬 수 있고, 어느 정도의 감독과 도움을 받으면 복잡하지 아니하고 특수기술을 요하지 아니하는 직업을 가질 수 있는 사람
3급	- 지능지수가 50 이상 70 이하인 사람으로 교육을 통한 사회적·직업적 재활이 가능한 사람

 

2) 자폐성장애 장애등급 기준

장애등급	장애정도
1급	- ICD-10의 진단기준에 의한 전반성발달장애(자폐증)로 정상발달의 단계가 나타나지 아니하고 지능지수가 70 이하이며, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 20이하인 사람
2급	- ICD-10의 진단기준에 의한 전반성발달장애(자폐증)로 정상발달의 단계가 나타나지 아니하고 지능지수가 70 이하이며, 기능 및 능력장애로 인하여 GAS척도 점수가 21~40인 사람
3급	- 2급과 동일한 특징을 가지고 있으나 지능지수가 71이상이며, 기능 및 능력 장애로 인하여 GAS척도 점수가 41~50인 사람

 

두 가지 장애 등급 기준 중에서 우리가 유심히 봐야 할 것은 '지능지수'입니다. 

 

 

지적장애는 물론 사회지수나 GAS 및 비언어적 지능검사 도구도 함께 보긴 하겠지만 '지능지수'에 따라 등급이 나누어지는데 1급은 35 미만, 2급은 35~50 미만, 3급은 50~70 이하로 지능지수가 무조건 70 이하로 나와야만 등급을 받을 수 있습니다. 하지만 자폐성장애를 살펴볼까요? 3급 기준을 살펴보면 지능지수가 71 이상이어도 3급을 받을 수 있습니다.

 

그렇다면 내 아이가 어떤 장애가 유리할지는 지능지수를 보고 일차적으로 판단할 수 있겠습니다. 지능지수가 현저히 낮은 경우 지적장애로 원하는 등급을 받을 수 있는 경우에는 지적장애를 신청해도 무방하지만 내 아이가 자폐 스펙트럼 증상을 가지고 있고 지능지수가 70을 넘는 경우에는 무조건 자폐성 장애로 신청해야 등급을 받을 수 있는 확률이 올라가겠죠. 또한, 자폐성장애를 보면 지능지수도 보지만 자폐증으로 인해 발생하는 2차적인 기능, 능력장애를 포괄하여 심사를 하고 있습니다. 자폐성 특징이 있고 지능지수가 70 이하인 경우 같은 지능지수여도 자폐에서 더 높은 등급을 받을 확률이 높겠죠? (반드시 그렇다는 건 아닙니다!)

 

이제 지적장애와 자폐성장애가 받을 수 있는 혜택적인 측면에서 살펴볼까요?

 

1) 지적장애와 자폐성장애가 받을 수 있는 복지서비스나 바우처는 거의 비슷한데, 크게 다른 것이 바로 장애인 주차증을 받을 수 있는 '보행성 장애'의 등급 기준이 다르다는 것이 큰 특징입니다. 지적장애는 1급만 받을 수 있고 자폐성장애는 1~2급이 모두 받을 수 있습니다. 덧붙여 말하자면 자폐성장애가 발달지연 아이들의 가장 최상위 버전이라고 생각하시면 됩니다.

 

 

2) 지적장애의 경우 상병명 코드가 'F'코드입니다. 잘 아시는 부모님들은 아시겠지만 F코드는 보험적인 측면에서 매우 불리한 코드입니다. F코드를 가진 사람들은 실비 가입에 제한이 있거나 보유하고 있는 실비에도 지급에 대한 제한이 있습니다. 또한 종합보험을 들 때에도 여러 제약이 있어 다양한 보장성을 누리기 힘듭니다. 많은 분들이 태아보험을 필수적으로 들고 있는데 아이들의 경우 여러 언어치료나 감통, 체육, 인지 치료를 통해 발달을 도와주어야 하는데 비용이 만만치 않습니다. 이럴 때 나라에서 장애등급에 따라 제공해 주는 바우처 서비스와 실비 등을 통해서 보완해 나가야 하는데 지적장애의 경우 실비적인 측면에서 불리함이 많습니다. 물론 자폐성장애도 보험적으로 불리한 측면이 아예 없다고 말씀드리긴 어렵지만 자폐성장애가 지적보다 조금 더 유리한 측면이 많습니다. 실비도 제약이 따르지만 가입하시는 분들도 계시고요.

 

그렇다면 병원 선택은 어떻게 해야 하며 심사 서류를 준비할 때 어떤 것이 유리할까요?

 

1) 지적장애는 다양한 진료과 전문의들이 심사용 진단서를 쓸 수 있습니다. 의료기관의 정신건강의학과·신경과 또는 재활의학과, 소아신경과/정신건강의학과 전문의가 쓸 수 있어 병원 선택의 폭이 넓다는 것이 장점입니다.

 

2) 자폐성장애는 의료기관의 정신건강의학과(소아정신건강의학과) 전문의만 심사용 진단서를 쓸 수 있습니다.

 

 

사실 발달지연은 '정신과'의 영역이고 제일 전문가라고 볼 수 있습니다. 가장 유명한 오은영 박사님도 '정신과'의사이시죠. 또한 연령이 어리다면 소아에 전문적인 소아정신과 의사를 찾아가는 게 제일 좋습니다. 하지만 많은 부모님들은 접근성이 쉬운 재활의학과를 많이들 찾아가는 편입니다. 하지만 재활의학과에서는 자폐 특성이 있는 아이라도 지적장애 진단서만 써 줄 수 있고 자폐에 관련한 전문적인 치료가 어렵기 때문에 정신과 기록을 만들기 찝찝하더라도 내 아이의 정확한 진단과 빠른 치료를 위해 발달지연을 전문적으로 하는 소아 정신과나 정신과를 찾는 것을 추천드립니다.

 

정신과 중에서도 소아정신과를 추천하는 이유는, '소아는 작은 성인이 아니다'라는 말이 있듯이 소아는 성인과 다양한 특성을 가집니다. 소아가 아픈데 엄마 아빠들이 다니는 일반 내과보다 소아과를 가는 이유와 동일합니다. 병원에서 일해봤지만, 다양한 과에서 의사들이 소아를 좀 어려워하는데, 소아과 전문의 말고는 사실 소아를 잘 모르기도 합니다. 당연히 접하는 환자군의 케이스가 성인이 많으면 성인에 대해 전문가일 수밖에 없고 소아 군의 케이스가 많으면 소아에 대해 전문가일 수밖에 없습니다.

 

추가적으로 자폐성장애 심사기준에 나와있는 GAS점수가 뭔지 궁금하셨죠?

 

GAS는 Global Assessment of Scale의 약자로 일상생활에서의 사회생활 수준과 기능의 수행능력을 숫자로 나타낸 전반적인 발달 평가 척도입니다. 숫자가 낮을수록 자폐성장애 수준이 심각함을 의미합니다. 이것은 여러 검사들을 통해 종합적으로 의사가 판단하여 기재하는 점수입니다.

 

이것이 무엇을 의미하느냐? 의사가 대상자를 보고 검사 결과를 종합적으로 판단하여 GAS점수를 매기는 건데 하루 보고 아이를 평가하는 점수와 6개월 정도의 충분한 기간을 두고 본 다음에 평가하는 점수는 분명한 '차이'가 있을 것입니다. 지적/자폐성 장애 필수서류 안내지를 보시면 6개월 정도의 충분한 치료 경과를 확인할 수 있는 '진료기록지'와 심사용진단서, 임상심리평가보고서를 제출하라고 되어있습니다. 하지만 6개월 치료 경과 없이 나머지 두 개로도 심사는 가능하다고 합니다. 부모님들은 편하게 하루 병원 내원해서 검사하고 심사용진단서와 임상심리평가보고서를 만들어서 제출하고 심사를 의뢰합니다. 과연 이게 우리 아이에게 유리할까요?

 

네이버에 유명한 발달지연 아이들 맘카페에 들어가 보면 우리 아이가 유독 병원 방문해서 검사를 하는데 다른 때보다 차분하고 잘해서 조금 억울했다든지 의사가 대충 써준 것 같다든지 GAS점수를 생각보다 높게 써줬다든지 등 다양한 글들을 찾아보실 수 있을 겁니다.

 

 

심사기관에서는 어떨까요? 하루 내원해서 아이를 보고 평가한 의사의 진단서와 6개월 이상 충분히 아이를 보고 평가한 의사의 진단서 중에 어떤 의사의 평가와 검사 결과를 신뢰할 수 있을까요?

 

이 부분은 부모님들이 곰곰이 판단해서 병원과 진료 기간을 알맞게 판단하셔서 심사 신청 시 좋은 퀄리티의 자료를 제출하시기 바랍니다. 심사에서는 무조건 첫 번째 등급을 받는 게 가장 중요합니다. 왜냐하면 상태가 크게 변하지 않는다면 재판정 시 그 등급에서 쭉 유지될 확률이 높으니까요. 이의신청이나 조정 신청을 한다고 등급이 드라마틱하게 오르는 경우가 잘 없기 때문입니다.(그래도 원하는 등급이 안 나오면 이의신청, 행정심판을 끝까지 해보시는 걸 추천드립니다. 뭐든! 할 수 있는 건 다 해봐야죠!) 또한 어릴수록 심사에 유리하다는 것은 발달 장애의 카더라 중에서도 아주 유명한 카더라입니다. 아이들의 경우 어릴 때 제대로 된 치료를 어떻게 받느냐가 경과에 매우 큰 영향을 미치기 때문에 심사기관에서도 이 점을 유의하여 바우처를 이용한 치료를 받을 수 있도록 고려해서 등급 판정을 해주는 것 같습니다.

 

또한 다른 카페 글들을 살펴보면 검사에서 지능지수가 2급에 맞춰 나왔는데 우리 아이는 3급을 받았다던가 하는 경우가 있는데 이것은 임상심리평가보고서에 써져 있는 모든 내용을 종합적으로 판단해서 결과가 나오기 때문입니다. 지능검사나 사회성숙도 검사 등이 객관적인 검사가 아니고 아이의 컨디션에 따라 집중도에 따라 크게 점수가 좌우되고 사회성숙도 검사의 같은 경우 어머님들의 면담으로 검사가 이루어지기 때문에 어머님들의 성향에 따라 점수가 좌우되기도 합니다. 이런 경우에 검사의 원자료를 심사 중간에 요청하는 경우도 꽤 있다고 합니다. 간혹 어머님들이 카페에서 아이에게 졸리는 약을 먹여서 검사를 잘 수행하지 못하도록 해서 검사 수치를 낮게 받는 것이 하나의 팁이라고 알려주는 글도 있는데요. 이경우 평가자가 '대상자가 많이 졸려했고 계속 자려고 해서 검사를 잘 수행하지 못했다'라고 하면 검사 수치에 대한 신뢰도가 많이 낮아지겠죠. 편법은 잘 통하지 않기 때문에 꾸준히 의사에게 나의 아이를 보여주고 평균적인 데이터가 나올 수 있도록 처음에 등급을 받을 때 서류를 잘 꾸리셔야 합니다.

 

재판정 기간이 사람마다 다른데 왜 그런 거죠?

 

행정규칙을 살펴보자면 재판정 기준은 다음과 같습니다.

 

만 6세 미만에서 장애판정을 받은 경우 만 6세 ~ 만 12세 미만에서 재판정을 실시하여야 한다. 또한, 만 6세 이상 ~ 만 12세 미만 기간에 최초 장애판정 또는 재판정을 받은 경우 향후 장애상태의 변화가 예상되는 경우에는 만 12세 이상 ~ 만 18세 미만 사이에 재판정을 받아야 한다.

 

 

6세 미만은 6~12살에 한 번, 6~12살은 12~18살에 한 번 재판정을 받게 되어있습니다. 소아들은 교육이나 치료에 따라 경과가 변할 수 있기 때문에 이렇게 재판정을 시행하는 것 같고, 성인 이후에는 고착되는 경우가 많기 때문에 18살쯤을 마지막 재판정으로 하고 영구장애로 전환될 가능성이 높습니다. 신청하는 나이에 따라 다른 것이지 심사용진단서에 의사가 써준 재판정 기한과는 상관이 없으니 착오 없으시기 바랍니다.

 

추가적으로 궁금한 것이 있으신 분들은 댓글을 남겨주시면 알아보고 공부해서 성심성의껏 남겨드리도록 하겠습니다^^